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FAPESP cria repositório com dados de 75 mil pacientes, 1,6 milhão de exames e 6.500 dados de desfecho para subsidiar pesquisas sobre COVID-19

Iniciativa é inédita no país e conta com a participação da Universidade de São Paulo, Grupo Fleury e hospitais Sírio-Libanês e Israelita Albert Einstein.

Pesquisadores de universidades e instituições de pesquisa de todo o país passam a ter acesso hoje ao COVID-19 Data Sharing/BR, o 1º repositório do país com dados demográficos e exames clínicos e laboratoriais de pacientes que fizeram testes para COVID-19 em unidades laboratoriais e hospitais do Estado de São Paulo. O objetivo é compartilhar informações clínicas de pacientes anonimizados para subsidiar pesquisas científicas sobre a doença nas diversas áreas de conhecimento.

A base de dados compartilhados é resultado de uma iniciativa da FAPESP (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), em parceria com a USP, e já conta com a adesão de hospitais e unidades laboratoriais de atendimento a pacientes.

A parceria reúne, nesta primeira etapa, o Grupo Fleury e os hospitais Sírio-Libanês e Israelita Albert Einstein, que disponibilizaram informações, infraestrutura, tecnologias e recursos humanos próprios para viabilizar o compartilhamento de dados. A FAPESP está convidando outras instituições de atendimento a pacientes para compartilhar informações no repositório COVID-19 Data Sharing/BR.

O repositório (https://repositoriodatasharingfapesp.uspdigital.usp.br/) abrigará, inicialmente, dados anonimizados de 75 mil pacientes, 6.500 dados de desfecho e um total de mais de 1,6 milhão de exames clínicos e laboratoriais realizados na cidade de São Paulo pelo Grupo Fleury e os hospitais Sírio-Libanês e Israelita Albert Einstein desde novembro de 2019.

Ainda que o primeiro caso da doença no Brasil tenha sido registrado em março, pelo Hospital Albert Einstein, o período de cobertura dos dados permitirá que as pesquisas analisem o histórico de saúde dos pacientes bem como busquem evidências de sintomas da COVID-19 em pacientes atendidos anteriormente. Novos dados serão inseridos pelo Grupo Fleury, Hospital Sírio-Libanês e Einstein regularmente.

O repositório disponibilizará aos pesquisadores três categorias de informação: dados demográficos (gênero, ano de nascimento e região de residência do paciente) e dados de exames clínicos e/ou laboratoriais, além de informações, quando disponível, sobre a movimentação do paciente, como internações, por exemplo, e desfecho dos casos, como recuperação ou óbitos. Em uma segunda etapa, que já sendo fomentada pela iniciativa, o COVID-19 Data Sharing/BR abrigará também dados de imagens, como radiografias e tomografias.

O lançamento do repositório tem um cronograma de três etapas. Uma versão pequena do conjunto de dados será inicialmente disponibilizada no dia 17 de junho para um período piloto de consultas. A comunidade de pesquisa poderá baixar os dados e começar a programar técnicas de ciência de dados para leitura, visualização e análise.

Até o dia 24 de junho, os grupos de pesquisa interessados poderão enviar dúvidas e comentários para os responsáveis pelo repositório COVID-19 Data Sharing/BR pelo e-mail [email protected]. Esse feedback da comunidade durante o período piloto será usado para melhorar as informações e a documentação do repositório. O conjunto inicial completo dos dados estará público a partir do dia 1º de julho.

“Essa colaboração de pesquisadores e instituições e a cooperação anunciada hoje é um exemplo prático de como a ciência é cada vez mais uma atividade coletiva”, diz o diretor científico da FAPESP, Luiz Eugênio Mello.

"Começar esse projeto com três instituições privadas, Grupo Fleury, Hospital Sírio-Libanês e Hospital Israelita Albert Einstein, e uma universidade pública, a USP, é emblemático quanto ao potencial que temos para compartilhar dados e gerar conhecimento".

Luiz Fernando Lima Reis, diretor de Ensino e Pesquisa do Sírio-Libanês, e Luiz Vicente Rizzo, diretor superintendente de Pesquisa da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein, também destacaram a importância da colaboração no avanço do conhecimento.

“Esse projeto é uma expressão do trabalho do Sírio-Libanês Ensino e Pesquisa de transformar conhecimento em cuidado. Vivemos hoje momentos extraordinários, e a colaboração entre esses importantes centros de pesquisa ajudará o Brasil a obter informações que nos ajudará nas tomadas de decisões. Isso pode contribuir para caminharmos mais rapidamente rumo ao fim dessa pandemia”, afirma Reis.

“Um dos aspectos primordiais para tornar a ciência viável é a colaboração para a produtividade e assertividade dos estudos científicos. Essa cooperação entre as organizações é, portanto, um exemplo de como prezamos pelo coletivo e pela valorização da vida, além de demonstrar nosso comprometimento para possibilitar e impulsionar pesquisas que busquem novas formas de proporcionar mais qualidade de vida para a população”, diz Rizzo.

O diretor executivo médico do Grupo Fleury, Edgar Rizzatti, enfatizou a importância do repositório no contexto atual de pandemia “A medicina possui diversos recursos diagnósticos ou terapêuticos para enfrentar problemas em geral, mas certamente o conhecimento é uma das ferramentas mais eficazes para promover o avanço da ciência e o bem-estar, ainda mais com relação ao enfrentamento deste novo coronavírus, que ainda suscita tantas dúvidas a seu respeito internacionalmente. Por isso, parabenizamos a iniciativa e agradecemos pela oportunidade de dar a nossa contribuição ao projeto.”

Origem do repositório

A ideia de criação do repositório COVID-19 Data Sharing/BR surgiu há pouco mais de um mês e foi concretizada rapidamente graças a outro projeto lançado pela FAPESP no final do ano passado, a Rede de Repositórios de Dados Científicos do Estado de São Paulo.

A rede, que levou quase três anos para ser desenvolvida, disponibiliza em uma plataforma aberta dados associados a pesquisas científicas desenvolvidas em todas as áreas de conhecimento no Estado de São Paulo. A mesma plataforma abrigará também o repositório Covid-19 Data Sharing/BR.

O desenvolvimento da rede, que inclui um buscador de metadados, contou com o envolvimento das seis universidades públicas do Estado de São Paulo – Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), Universidade de São Paulo (USP), Universidade Estadual Paulista (Unesp), Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), Universidade Federal do ABC (UFABC) e Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) –, o Instituto Tecnológico de Aeronáutica (ITA) e a Embrapa Informática Agropecuária (CNPTIA/Embrapa).

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